Lipœdème : mon témoignage du diagnostic à l’acceptation

J’ai longtemps hésité à aborder ce sujet publiquement. Pourtant, si aujourd’hui je sais que je souffre d’un lipœdème, c’est grâce à des femmes que je ne connaissais pas et qui ont osé partager leur histoire. Sans elles, je serais peut-être encore dans l’ignorance de cette maladie chronique méconnue.

Recevoir enfin un diagnostic du lipœdème a été à la fois un choc et un soulagement. Un choc, parce que mettre un nom sur mes douleurs signifiait reconnaître une réalité à laquelle je n’étais pas préparée. Un soulagement, parce qu’après des années de doutes et d’efforts sans résultats, je savais enfin que ce n’était pas de ma faute.

Alors, à mon tour de prendre la parole. Si mon témoignage sur le lipœdème peut aider d’autres femmes à mettre des mots sur ce qu’elles ressentent et à se sentir moins seules, alors ça vaut la peine de me livrer.

En avril 2025, j’ai reçu ce diagnostic. Voici mon parcours.

Avant le diagnostic : quand on confond lipœdème et cellulite

Depuis la fin de l’adolescence, je cache mes jambes. Petit flash-back : fin des années 90, début des années 2000 : l’époque Kate Moss, Britney, Christina. J’étais aussi mince qu’elles… et pourtant, quelque chose n’allait pas avec mes jambes.

Je me suis jetée sur tout ce que le marketing proposait pour « gommer » la fameuse cellulite.. On est bien naïves à 20 ans. Avec le temps, je me suis convaincue que c’était de la cellulite. Pas de bol : ça tombe sur certaines femmes, c’est tombé sur moi. Même en sachant au fond de moi que je ne pouvais pas la cibler et l’éliminer, je ne lâchais rien : sport, régime, massages, crèmes, brossage à sec. Mes jambes, elles, n’en faisaient qu’à leur tête.

Mon acharnement est vite devenu malsain, je me suis rapprochée d’un trouble du comportement alimentaire. Je comptais tout : calories ingérées, calories dépensées, macronutriments, quota de protéines, nombre de séances de sport, savant mélange de cardio et de renforcement, nombre de pas, mes deux litres d’eau quotidiens. Malgré l’effort et la discipline, rien ne changeait : mes jambes restaient disproportionnées. Et lentement, presque sans m’en rendre compte, mon poids a commencé à monter.

En 2023, j’ai repris des cours du soir. La pression que je me mettais s’est ressentie dans mon assiette : je prends 6 kilos. Août 2024, je retourne voir ma diététicienne, déterminée à reprendre le contrôle, à rééquilibrer masse grasse et masse maigre (quand je te dis que je traque tout). Je m’y remets à fond ; je perds peut-être deux kilos, mais un palier reste infranchissable.

J’en parle aussi à mon médecin. Je lui dis que je suis en léger surpoids et que je n’arrive pas à perdre, malgré mes efforts. Que je suis inquiète que mon poids continue à monter alors que je suis en déficit calorique ! Je lui dis que quelque chose cloche. Il prend cela à la légère en me disant que je veux être parfaite. Je lui réponds non, chiffres à l’appui : mon taux de masse grasse est réellement trop élevé. En clair : il s’en fiche.

Un jour, au bout du rouleau, je dis à ma diététicienne : « J’en ai marre. Malgré tous mes efforts, je n’ai pas le corps qui correspond à mon style de vie. Mon corps ne me ressemble pas. » Je lui demande : « Est-ce que je peux te montrer mes jambes ? Est-ce que j’exagère, suis-je folle, ou y a-t-il vraiment un problème ? » Je les lui montre. Elle me répond, sans détour : « Effectivement, elles devraient avoir un autre aspect. »

Le début d’un long parcours : poser enfin le diagnostic du lipœdème

Ma diététicienne me conseille d’aller voir un·e phlébologue. Coup de chance : j’obtiens un rendez-vous quelques jours plus tard. J’explique ma situation et j’ose préciser, presque en m’excusant : « Voilà… j’ai vu passer des vidéos sur le lipœdème sur TikTok. Je sais, ce sont les réseaux sociaux, peu importe si vous me jugez, mais je me reconnais vraiment dans ce que j’ai vu. »

Elle commence par vérifier mon retour veineux : tout est OK. Mais sur le lipœdème, elle est claire : ce n’est pas sa spécialité, elle ne peut ni confirmer ni infirmer. Elle me conseille alors une clinique spécialisée dirigée par une lymphologue, avec une prise en charge complète du lipœdème.

Le samedi de la même semaine, j’y suis. Et là, tout s’enclenche. La spécialiste m’examine et me dit, sans détour :

« Vous n’avez pas de cellulite, madame. Vous avez un lipœdème. Ce n’est absolument pas de votre faute, peu importe votre alimentation ou votre activité physique. »

Les larmes me montent aussitôt. J’avais déjà beaucoup lu sur le lipœdème, je savais déjà qu’on n’en guérit pas. Alors j’accuse le coup. Mais en même temps… après toutes ces années à m’en vouloir, entendre enfin ces mots : « ce n’est pas votre faute ». Je vous jure que ça bouleverse tout.

C’est quoi le lipœdème ? Symptômes, causes et traitements possibles

Le lipœdème est une maladie chronique, encore trop méconnue, qui touche quasi exclusivement les femmes. Il s’agit d’une répartition anormale et douloureuse de la graisse, localisée surtout au niveau des jambes (et parfois des bras). Rien à voir avec la « simple cellulite » : ici, le tissu graisseux est pathologique. On peut faire du sport, manger équilibré, perdre du poids… mais les jambes, elles, restent gonflées, douloureuses et disproportionnées par rapport au reste du corps.

C’est aussi ce qui rend le lipœdème si difficile à vivre : on a l’impression que notre corps ne reflète pas notre mode de vie. Pendant des années, on nous répète que « c’est dans la tête » ou qu’il faut « juste maigrir un peu plus ». En réalité, ce n’est pas un manque de volonté, mais une maladie largement sous-diagnostiquée.

Les principaux symptômes du lipœdème

• Un aspect particulier des jambes : cuisses et mollets plus larges, parfois jusqu’aux chevilles, alors que le buste reste fin.
• Des douleurs et une sensation de lourdeur, surtout en fin de journée.
• Une facilité à avoir des bleus, liée à la fragilité des capillaires.
• Un contraste entre le haut et le bas du corps, qui peut être très marqué.

Origines et causes probables

On ne connaît pas encore toutes les causes du lipœdème. Aujourd’hui, les chercheurs s’accordent à dire qu’il est probablement lié à des facteurs hormonaux et génétiques.

Les traitements et prises en charge

On ne peut pas guérir du lipœdème, mais il existe des moyens pour réduire les symptômes et améliorer la qualité de vie :

• Bas de compression médicale,
• Drainage lymphatique manuel et kinésithérapie spécialisée,
• Activité physique adaptée (natation, marche, vélo doux),
• Alimentation équilibrée, non pas pour guérir, mais pour réduire l’inflammation
• Dans certains cas, une liposuccion spécifique au lipœdème peut être envisagée.

Chaque femme vit le lipœdème différemment

Toutes les femmes atteintes ne présentent pas les mêmes symptômes ni la même intensité. Certaines ressentent surtout la douleur, d’autres la lourdeur ou la gêne esthétique. C’est aussi ce qui rend le diagnostic complexe.

Une reconnaissance récente par l’OMS

Le lipœdème reste encore largement méconnu du corps médical, ce qui retarde souvent la prise en charge. Mais un pas important a été franchi : en 2019, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu le lipœdème comme une maladie à part entière. Et en 2022, il a été officiellement ajouté à la Classification internationale des maladies (CIM-11), la référence mondiale utilisée pour identifier et enregistrer les états de santé (Source : Lipedema Foudation).

Vivre avec le lipœdème : traitements et gestes qui soulagent

On me demande souvent : « Mais qu’est-ce que tu fais pour aller mieux ? » La vérité, c’est qu’il n’existe pas de traitement miracle. Le lipœdème est une maladie chronique : on ne peut pas le faire disparaître, mais on peut apprendre à mieux vivre avec. Dans mon cas, j’ai la « chance » d’avoir été prise en charge à un stade débutant, même si, soyons honnêtes, cela faisait plus de vingt ans que je galérais sans diagnostic. Mon activité sportive m’a certainement aidée à garder une bonne musculature, ce qui me protège peut-être de certaines douleurs ou de la sensation de jambes lourdes. Mais désormais, je sais pourquoi mes jambes sont couvertes de bleus « inexpliqués » : ce n’est pas parce que je suis maladroite ou cascadeuse (quoi que…).

Mes premières étapes de traitement

La première chose que j’ai faite a été de me faire accompagner pour perdre un peu de poids. Pas pour guérir, mais pour atteindre un palier où je me sentais plus encouragée et prête à stabiliser. En parallèle, j’ai suivi un traitement intensif de décongestion : l’objectif était de réduire l’eau stockée dans mes jambes avant de prendre des mesures précises pour mes bas de contention (hey sexy lady). Aujourd’hui, je porte ces bas de compression médicale tous les jours, minimum huit heures par jour. Ce n’est pas glamour, mais c’est ce qui me permet de soulager mes jambes et de prévenir l’aggravation de la maladie.

Mes choix personnels

Mon objectif est clair : éviter autant que possible une opération. D’abord parce que l’idée même d’un bloc opératoire me tétanise (je suis du genre à m’évanouir rien qu’en visitant un hôpital). Ensuite, parce que la chirurgie spécialisée pour le lipœdème reste coûteuse et douloureuse.

Et aujourd’hui ?

Au quotidien, je ne me sens pas limitée. Au contraire, ce parcours m’a permis de regagner confiance en moi. Savoir que ce n’était pas de ma faute a enlevé une énorme culpabilité. J’essaie désormais de prendre soin de moi autrement, avec plus de bienveillance et moins de pression.

Mon message aux autres femmes

Il existe différents types et différents stades de lipœdème. On l’appelle parfois « la maladie des jambes poteaux ». Si vous en souffrez, ce surnom résonnera sûrement en vous.

Je le rappelle : je ne suis pas médecin, seulement patiente. Le but de cet article n’est pas de détailler tous les aspects médicaux du lipœdème, Internet regorge d’articles scientifiques pour ça. Mon objectif est plutôt de diffuser l’information, pour que cette maladie soit enfin mieux connue..

Des études montrent que le lipœdème est largement sous-diagnostiqué. D’après certaines recherches, le lipœdème pourrait concerner beaucoup plus de femmes qu’on ne le pense : entre 11 % et 39 % selon les populations étudiées (Carvalho, R. (2024) Lipedema : A common though often unrecognized condition. Chinese Journal of Plastic and Reconstructive Surgery, 6(3), 149-153.)

Ensuite, pour améliorer la reconnaissance médicale et sociale du lipœdème. Car aujourd’hui, très peu de traitements sont remboursés. Dans certains cas, il faut attendre un stade avancé pour espérer une prise en charge par la mutuelle ou l’assurance… mais, entre-temps, le lipœdème a déjà aggravé ou provoqué d’autres pathologies. Voilà pourquoi je suis convaincue que la prévention est le meilleur traitement.

Et surtout : vous n’êtes pas seule. Soyez proactive auprès des professionnels de santé, osez en parler autour de vous. Je me suis longtemps sentie isolée, incomprise. Mais récemment, à la clinique spécialisée, j’ai recroisé une amie de longue date qui vit la même chose que moi. Et je peux témoigner : échanger avec quelqu’un qui comprend vraiment, c’est thérapeutique… et parfois même source de sacrés fous rires.

Si ce témoignage peut voyager et qu’il permet à une femme — même une seule — de mettre un mot sur sa souffrance et d’aller mieux, alors j’aurai fait ma part.

Ressources utiles

Si vous vous reconnaissez dans mon témoignage, sachez qu’il existe des associations, des études et des communautés pour ne pas rester seule face au lipœdème. Voici quelques ressources utiles pour s’informer et s’entourer.

• AMLF — Association Maladie du Lipœdème France : https://www.lipoedemeassociation.fr/
• The Lipedema Foundation (site en anglais) : https://www.lipedema.org/
• Harvard Health – Lipedema’s Invisible Toll : article en anglais qui vulgarise, raconte aussi le vécu, les méprises fréquentes, les défis physiques et émotionnels
• France Lipoedème : « Lipoedème : Ce que nous ignorons encore — Analyse d’une récente étude » : Article de vulgarisation qui présente les lacunes actuelles de la recherche : aspects biologiques, diagnostics différenciés, efficacité à long terme des traitements. L’article propose un lien vers l’étude complète.
• De nombreuses femmes partagent leurs expériences, leurs doutes et leurs questions dans de nombreux groupes Facebook.

Aide-moi à briser le silence autour du lipœdème : partage cet article pour qu’il touche d’autres femmes. Et si tu as des questions ou envie de partager ton expérience, les commentaires sont là pour ça 💜